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      視頻|讀大學,當碼農,這個上海"漸凍人"小伙開掛了!

      看看新聞Knews記者 楊卉 訾力超 李維瀟 劉寬漾

      2019-06-21 09:56:32

      早上8點,唐旭出門上班。他是一名“漸凍人”,病情發展至今,胸部以下完全癱瘓,日常出行格外艱難。

      唐旭的父親唐獻忠把兒子從床上抱到輪椅,再用輪椅把他帶下樓。為了節省開銷,他們一家租住的房屋離地鐵站比較遠,每次上班,父子倆需要先打車到地鐵站。


      唐旭上班


      唐旭的上班時間正是通勤高峰期,早在出門前半小時,父子倆就開始在手機軟件上叫車?!拔疫@個時間點非常難叫車,半小時都有可能叫不到?!碧菩裾f,“我和我爸兩部手機,各裝了四個叫車軟件,同時開著?!?br/>
      進了地鐵,唐旭這才松了一口氣。這趟在旁人看來頗費周折的上班路,唐旭早就習以為常。

      父親推著輪椅把唐旭推進辦公室以后,嫻熟地把兒子的輪椅在辦公桌前擺放好,給他放上一個舒適的靠背,幫他把電腦打開,倒一杯開水。這小小一杯水,就是唐旭一天的飲水量。

      “少喝水是為了避免上廁所,因為行動不太方便,也不太想麻煩同事,所以就盡量控制一下?!碧菩裾f,“我早就習慣了,從中學開始就這樣了,一直十幾年這樣保持下來,反正身體也適應這樣的節奏了?!?br/>
      唐旭是一名網站后端工程師,在一家廣告公司工作了四年。程序員的工作不需要大幅度移動,可一天八小時保持端正的坐姿,對唐旭的脊柱也是非常大的挑戰??紤]到唐旭的身體情況,公司特許他每周兩天在家辦公。雖然受到了特殊照顧,但唐旭在工作方面從來不“搞特殊”。


      唐旭在公司


      唐旭的上司對他很放心:“后端代碼開發、數據庫配置、服務器部署這方面,基本上都是唐旭一個人在進行,后端這一塊是他獨當一面,就是因為他表現好,我們兩年下來項目進行都挺順利的?!?br/>
      帶著病體工作,在旁人看來很艱辛,唐旭卻把這一切看作來之不易的幸運。

      唐旭出生在江蘇宿遷農村,兩歲被確診為進行性肌肉萎縮癥,全身的運動功能逐漸喪失,僅有一根手指可以動彈。為了讓唐旭得到更好的治療,2005年,唐旭的父親帶著全家人來到上海,夫妻倆打工掙錢給孩子看病。當時,唐旭一家人租住在10平米的小屋里,父母同時打打著幾份工,還想方設法讓兒子繼續讀書。

      “當時很多人跟我們說,讓他讀書有什么用?即使讀到高中、大學有什么用?”唐旭的父親唐獻忠說,“我也沒想那么多,就是覺得讀書總比不讀書強。給他能創造一點就創造一點,讓他自己能開心一點就開心一點?!?br/>
      唐旭在小學期間一直成績優秀,但升初中的時候,有學校對他的身體狀況產生了顧慮。唐旭寫了一封自薦信,請父親幫他找一所學校,能讓他繼續學業。

      上海市長橋中學常務副校長葛亦周對唐旭的自薦信印象深刻:“當時這封信上表達了一層意思就是,為了能夠到學校就學,哪怕不喝水,哪怕不上廁所,他都能做到,所以這也是一種毅力,而等到他真正入學以后,他全都做到了,這個我們作為常人挺難想象的。

      當時,學校領導被這封信深深打動,唐旭進入長橋中學就讀。一進校,他就面臨著和其他同學巨大的差距。

      進入長橋中學之前,唐旭從未上過英語課。入學考試時,他的英語成績只有1分??蓛H僅一學期之后,他的英語成績就由1分提高到100分。

      唐旭的飛快進步,讓老師同學們驚嘆。分數背后,唐旭付出了常人難以想象的努力?!耙驗闆]有自主運動,全身沒法有熱量,所以手腳就非常冰涼,冬天經常會雙手失去知覺?!碧菩裾f,“為了能夠完成作業,我經常一到家就把手放在很熱的水里面去燙一燙,才能夠恢復知覺?!?br/>
      盡管身體機能上和同學存在巨大差距,唐旭一直以和別人同等的標準來要求自己,考試答題時間不比別人多過一分鐘,每次都是打鈴才寫完。多年來,唐旭的手部磨出了厚厚的老繭。


      唐旭回初中看老師


      激勵唐旭奮發向上的,除了對知識的渴望,還有身邊人們的關愛?!吧想娔X課的時候,教室在二樓,電腦房在五樓。內心是非??释肴ド想娔X課,但是因為自己沒法上樓,所以就說我不去了?!碧菩裾f,“老師可能看出我的想法,就俯下身到我前面來說,我背你上去。那個時候感覺老師就完全是自己家人一樣的,非常非常感動?!?/p>


      初中時期的唐旭


      學校里還專門成立了一個“七人小組”,由七位同學固定給唐旭提供幫助,原本自卑內向的唐旭也逐漸融入了這個有愛的集體?!拔耶敃r是比較封閉的一個小孩子,剛進來是沉默不語的?!碧菩窕貞?,“初中這四年改變了我的方方面面,性格發生了很大的變化?!?br/>
      看到了人生更多的可能性,年少的唐旭萌發了人生的第一個夢想:考大學。但是“考大學”對他來說幾乎不可能,以他的身體條件,經受不起既維持治療又回老家上學這樣的來回奔波。他只能以旁聽生的身份在華東理工大學附屬中學學習。

      雖然知道自己不能高考,但唐旭對學習沒有任何一絲懈怠?!案咧袥]有落下任何一節課,沒有少交一份作業,包括每次的周考、月考、模擬考都全力以赴?!碧菩裾f。

      明知不能參加高考,為什么還要堅持下去?唐旭的回答很堅定:“學習是我生活之外唯一的最大的快樂,甚至說它就是我的生活,除此之外我別無選擇,所以我只能在求學的路上一直走下去,而且全力以赴地走下去。

      高考前一個月,在學校和教育部門的努力爭取下,事情出現了轉機。唐旭永遠忘不了當時的一幕:“老師突然從后門破門而進,幾乎是沖進來一樣,他說,唐旭你可以參加高考了,我當時一轉頭看他,感覺自己是腦袋一片空的感覺。這個記憶記一輩子?!?br/>
      考慮到唐旭病情的特殊情況和他在上海接受教育的連續性,2011年,上海市教委破格允許唐旭在上海參加高考。最終,唐旭被上海海事大學計算機科學與技術專業錄取。


      唐旭去大學報到


      “我去海事大學報道的時候可以用‘歡天喜地’來形容,到了學校之后,又有很多很多同學來迎接我,進入寢室之后,第一個映入眼簾的是,門上掛了很多很多的千紙鶴,桌上很多很多小紙片,都是學長給我的祝福?!碧菩窕貞?,“為了方便我上課,學校專門給我安排了一間寢室,還讓我爸爸給我‘陪讀’?!?br/>
      如今,唐旭和大學的同學們依舊常來常往。6月2日是唐旭的生日,他的大學同學王志輝和蔡碧琦專程帶著禮物來到他家。在這些曾經幫助過唐旭的同學眼里,同齡的唐旭,比他們更成熟。

      “他的心智應該在四十歲左右?!蓖踔据x笑說,“感覺堅持不下去了,感覺很累,周末找他聊聊天,回去以后就感覺好很多?!?br/>
       “并不是說唐旭是一個只能有‘正能量’的人?!辈瘫嚏f,“他和我么一樣,有時也會有‘負能量’,我們倆可以一起宣泄,但是說完了還是得該干嘛干嘛,該奮斗還是得奮斗?!?/p>


      唐旭和大學同學


      自強不息的韌勁和來自社會的關愛,讓唐旭創造了一個又一個奇跡。大學畢業之后,他如愿找到了專業對口的工作?,F在,唐旭要做的是和疾病抗爭,過好接下來的每一天。雖然工作忙碌,唐旭保持著每天練字的習慣,他通過這種方式來保持手部“有勁”。唐旭的字跡端正好看,他最常寫的是蘇軾的詩詞,因為他喜歡蘇軾樂觀曠達的境界。


      唐旭的字


      前不久,唐旭在父親的陪伴下來到上海市慈善基金會捐款1000元,資助了一個貧困學生。唐旭說,過去和現在,上海這座城市于他有恩,今后他也要通過自己的方式來回饋這座有溫度的城市。

      “當我學成以后,工作賺錢之后,我就應該去盡自己一些力所能及的事情,來幫助別人,而不是等到我成為大老板了或者賺了很多錢了再去回饋,那個時候我覺得已經晚了?!碧菩裾f,“我覺得幫助別人應該是在任何階段都能做的,任何力所能及的小事都能幫助到別人。

      盡管自己的身體機能在慢慢萎縮,但唐旭堅信,疾病“凍不住”他的夢想?!拔蚁M诠ぷ髦蟹e累經驗,實現技術的成長,自己能夠做出一個產品,能夠運營下去?!碧菩駥ξ磥硪灿幸巹?,“這是我一直努力的方向?!?br/>
      ( 看看新聞Knews記者:楊卉 訾力超 李維瀟 劉寬漾 編輯:范燕菲)


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      關鍵字:漸凍癥
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